肾髓癌护理者:做自己的癌症倡导者

当时我哥哥赫尔曼2012年初被诊断为肾癌IV期我的家人和我都崩溃了。我们感到绝望，尤其是当我们得知他患的那种肾癌，肾髓样癌是无法治愈的。

得知你所爱的人可能不会和你在一起太久，会产生一种我无法描述的痛苦。这种感觉占据了你生活的方方面面。这是严重的。每个月过去了，赫曼还和我们在一起，然而，我开始释放我的恐惧和绝望。我决定做些事情来帮助我的弟弟和其他像他一样的病人。

在肾髓质癌群体中产生变化

我开始在网上搜索同样患有肾髓癌的人的故事。但几个月的网上搜索和打电话都没有结果，只有死路一条。没有支持小组。没有社交媒体页面。没有网站。

一天，当我坐在沙发上时，我对自己说:“我想知道要创办一个非营利组织需要些什么。”“我以前从未有过这样的愿望，但我心里知道，必须为赫尔曼和其他像他一样的人做点什么。

我首先创建了一个网站，然后是Facebook、Twitter和Instagram的页面，所有这些都是为肾髓癌患者服务的。世界各地的人们很快就开始联系我并向我伸出援手。

到目前为止，我们的Facebook页面上有许多幸存者和他们的家人，还有许多失去亲人但仍保持联系的护理人员。这让我很吃惊，因为当Herman最初被确诊的时候，我们找不到一个和他有同样诊断的人。我也能让家庭联系起来Nizar M. Tannir，医学博士他在MD安德森公司的肿瘤学家赫尔曼博士的指导下，为患者提供了接受最好治疗的机会。

这些家庭已经成为我生活的一部分。我们定期保持联系，这让一切都变得不同，因为癌症不是每个人都应该独自承受的。当像赫尔曼这样的病人发现还有其他人与自己的诊断生活在一起时，他们也会找到一种安慰，重拾最初失去的希望。

成为你自己的癌症倡导者

通过引起人们的注意，我也成为了肾髓癌的倡导者。我有机会在华盛顿为癌症研究组织游说乐动体育LDsports中国美国癌症协会癌症行动网络。我也把我哥哥的故事告诉了我的州参议员。他花时间听取了我的意见，并提出了一项法案，该法案于今年夏天在南卡罗来纳州获得通过。该法案确保父母获得有关镰状细胞病和特征相关并发症的教育信息。如果我们的家人在赫尔曼被确诊之前就知道镰状细胞癌和肾癌之间的关系，我们觉得我们可能会更早地感染上他的病。出于这个原因，我目前正与我的美国参议员合作，使该法案在全国范围内成为法律。

我的观点是，尽你所能去改变世界。即使你面临的癌症无法治愈，我也鼓励你谈论它。你永远不知道你的故事会如何帮助那些和你经历同样事情的人。不要害怕接触别人。你是你最大的拥护者。