2023年2月24日
冠军维护自己的权利和结合医学嗅觉神经母细胞瘤的幸存者
瓦莱丽•琼斯
当Regina吉布斯开始鼻塞和喉咙痛在2020年末,她以为抓住了COVID-19。症状相似,她一直旅行。
但Regina人大感意外的是,她的医生把她专家诊断她鼻息肉。近一年来,Regina药物和使用鼻腔喷雾剂,但她的病情没有改善。
“治疗不成功时,专家提到的手术,”女王说。“我一生中从未做过手术,所以我拒绝和要求第二个意见。”
当她第一次MRI没有透露新信息,Regina重复MRI。
“我不知道第二个核磁共振成像是在一个不同的角度或不同类型,但很明显,我有一个肿瘤,”女王说。“我的医生活组织检查以确定是否癌变。”
活检结果回来后,她被诊断出患有嗅觉神经母细胞瘤,一种罕见的鼻和鼻窦癌,经常涉及到的头骨。
选择MD安德森嗅觉神经母细胞瘤的治疗
Regina是指两个当地医院附近的家乡奥克兰,加利福尼亚。但是她想先做自己的研究。乐动体育LDsports中国
“我从来没有听说过嗅觉神经母细胞瘤,所以我在网上研究多达我可以了解它,”她说。乐动体育LDsports中国“我知道这是罕见的,有点吓人。”
数周,Regina冲刷论坛在互联网上,利用了她的朋友和网络设置预约拜访医生和获取更多关于她的信息诊断。
她还发现社交媒体的指导意见。她寻找奖状从嗅觉神经母细胞瘤患者,发现一些组加入。从那时起,她询问小组成员建议医生和治疗中心。
一个医生的名字浮现了出来:安德森头颈肿瘤外科医生Ehab汉娜。
Regina读几个汉娜博士发表的期刊文章,并相信他的专业技能来治疗罕见的癌症。
“我需要一个大容量与医生治疗中心治疗这种情况的经验,”她说。“我觉得我需要尝试MD安德森,和我有亲密的家庭在休斯顿,所以我知道我有一个支持系统。这似乎是一个不错的选择。”
手术治疗嗅觉神经母细胞瘤
当女王在MD安德森第一次约会,她受到头部和颈部中心临床护士玛丽教皇。
“玛丽非常甜,欢迎和欣慰,”女王说。“她只关怀的存在。”
Regina还会见了她的护理团队的其他成员,包括放射肿瘤学家杰克表象,医学博士博士。,神经外科医生弗朗哥DeMonte,医学博士
汉娜博士做的第一件事是订单更新的核磁共振,验血和雷吉娜的原始肿瘤组织病理学检查证实她的诊断和消除其他类型的鼻侧的癌症的可能性之前推荐的治疗。Regina欣赏这种方法,很高兴她的护理团队采取措施确保接受适当的治疗。
2021年3月,Regina接受通过鼻内镜手术切除肿瘤过程结合颅骨切开术。汉娜博士通过内镜鼻的方法,手术移除肿瘤的较低部分博士DeMonte移除肿瘤在她的大脑的一部分。之后,她在6周的高度适形辐射减少辐射剂量到附近的器官,如大脑和眼睛。
“我跟着每一个指令,然后一些,以确保我有成功的经验,”她说。“我所做的一切我可以准备我的身体治疗,包括喝大量的水和散散步对象。”
信仰,家人和朋友她可以依靠
Regina密切的朋友圈她称之为核心支持小组,其中包括家庭、同事和教会成员。让他们一起祷告,Regina发送“愈合”帽子时,她失去了她的头发,给了她一个记事本充满了鼓舞人心的消息数下来她的日子放射治疗以及鼓励她的艰难的日子。
“这些是亲密的朋友和家人我觉得理解我作为一个人,被关闭在我对上帝的信仰,我可以脆弱,”女王说。“我知道我可以依靠他们检查我的每一天。这些人说,‘我不是忙着打电话给你,填满你的头积极性和希望。”
管理营养治疗期间
尽管她遭受了一些脱发,暂时失去了她的味觉放射治疗期间,Regina说她ldsports乐动体育 是最小的。她信用营养师在MD安德森寻找她能吃的食物,仍然获得适当的营养。
“我想继续是癌症,我知道饮食是一种武器可以使用,以确保我保持癌症,”女王说。
寻找新的活动
在手术和放射治疗,Regina寻找当地活动使自己忙碌起来,转移她的注意力从治疗。的一项活动,包括休斯顿DJ音乐中心的类。类老师的父亲碰巧在MD安德森泌尿科医生。
“这类很棒,”女王说。“有天我来到类并没有多少能量,但是老师并没有停止。他鼓励我继续前行。”
发现成功的结合医学
雷吉娜的activity-seeking也使她结合医学中心MD安德森。她参加了烹饪课,瑜伽和音乐疗法。
“结合医学和营养团队在我治疗和生存都是至关重要的旅程,”女王说。“烹饪课程教会了我很多关于烹饪产品和营养的选择购物时和准备食物;瑜伽课程帮助我的情绪和心态,我形成了很多有意义的友谊通过音乐治疗课程,我还参加几乎每当我可以。”
Regina描述她的经验作为一个清洁她的以前的自我。
“感觉就像我开始生活,”她说。“我很期待总愈合和总复苏。我看到除了我面临的障碍和超出了对整件事情的恐惧我。”
这些天,Regina回来了住在加州,飞往休斯顿去安德森每四个月检查。因为她做的很好,很快就会只需要访问每六个月。
Regina学分她对复苏的护理团队,并与其他病人分享这条建议:“做你自己的拥护者。要求你所需要的东西。你的治疗计划的设计者是如此重要。”
请求在MD安德森在线预约或拨打1-877-632-6789。