2018年10月24日
我的脑瘤故事:从照顾者到病人
Gloria Suau,医学博士
作为波多黎各儿童和青少年精神病医生,我总是告诉我的病人,在任何情况下,无论是多么不容易还是困难,总是有一些积极的,值得我们学习。现在,我知道这种说法是多么的真实的。
我学会了这第一手的时候我就开始处理脑瘤2014年夏天——先是作为亲戚,然后是朋友,最后是我自己作为病人。在这个过程中,我对自己的病人产生了更多的同情心,并学会了良好的支持系统的价值。
这是我的故事。
我岳父的脑瘤
2014年7月23日,我们家收到了一个令人震惊的消息,我的公公得了一场心脏病脑瘤.是胶质母细胞瘤这是一种非常恶性的脑癌。他的神经外科医生告诉我们,由于肿瘤的位置,在波多黎各做手术太危险了。他让我们去找安德森的医学博士Sujit Prabhu。,第二意见。
我们联系不到24小时,Prabhu博士就回复了。我们和他约好时间到达安德森的大脑和脊椎中心两周后。
我的岳父计划马上进行手术。他的颅骨切开术发生在BrainSuite®一个特殊的手术室,有一个集成的核磁共振成像,这不是所有医院都有的。帕布博士和他的团队成功地切除了大部分肿瘤,给了我岳父一个活得更长、生活质量更好的机会。我们对手术非常满意,所以我告诉我丈夫,“如果我脑子里有什么东西,我希望帕布医生做我的医生。”不幸的是,9个月后,我岳父的肿瘤又长出来了,他于2015年8月去世。
我朋友的脑瘤
时间快进到2017年9月。飓风“厄玛”(Irma)袭击波多黎各,随后是5级飓风“玛利亚”(Maria),导致整个岛屿断电断电。
然后,另一场灾难袭来。就在飓风“玛利亚”登陆两周后,我最好的朋友打电话告诉我,她的丈夫阿尔弗雷多因为脑瘤住进了重症监护室。我不敢相信另一个我很了解的人也会经历这样的事情。
阿尔弗雷多的神经外科医生希望他被转移到另一个地方。我联系了Prabhu医生,他帮我们把Alfredo转移到安德森医学博士. 阿尔弗雷多在2017年10月接受了帕布医生的手术,现在他的左额叶脑膜瘤已经完全康复。
我自己的脑瘤诊断
我不记得什么时候我自己的脑瘤症状真正开始。经历了两次飓风,几个月没电没水,排了好几个小时的队去取汽油,突然有13个人住在我的房子里,而这一切都发生在我还在医院工作,努力帮助那些失去了一切的人们的时候,谁不会头痛呢?但我最好的朋友认为我的症状和阿尔弗雷多太相似了。她坚持要我去做脑核磁共振。几个月后,我终于同意了。
在2018年2月1日,我了解到我有一个左额叶脑膜瘤 - 同一类型的脑瘤是阿尔弗雷多了。我是在完全否定和冲击。其中第一个人,我叫的是普拉布博士。他很惊讶,但他鼓励的话让我感觉好多了。尽管如此,我的诊断后的最初几天过得很艰难。我感到非常茫然和沮丧。我简直不敢相信这是真的发生在我身上。
来自我的支持系统的帮助
有一件事真的很有帮助,那就是在我被诊断出脑瘤后和我丈夫去旅行。我们去了多米尼加共和国的一个海滩度假胜地,在那里我有时间思考、哭泣、冷静下来,最后睡了一觉。
我还联系了另一个被诊断出患有脑膜瘤的女友。她花了几个小时和我交谈,她的建议和支持真的起了作用。作为一个精神病学家,把病人支持团体是我经常做的事情,但现在我真正意识到这些支持系统有多重要。
我的脑瘤手术和康复
我的脑外科手术发生在3月20日这是非常困难的,我丈夫在同一个候车室第三次开庭。但是从我的家人和朋友祈祷帮助我们都保持专注,平静和乐观。
在7个小时的开颅手术中,普拉布医生完全切除了肿瘤。而且,因为是I级肿瘤,我不需要任何额外的治疗。
对付手术的副作用比我想象的要难。我经常头痛头晕恶心. 我也觉得头上有一个沉重的负担。虽然我感到沮丧,但它帮助我体会到我自己的许多病人所感受到的负担。
我花了两个月的时间才重新找回自我,重新开始工作。现在,在我手术六个多月后,我感觉很好,尽管我知道我的恢复还在继续。
感谢安德森医学博士和透视图
能够去安德森医学博士是一种祝福。我坚信一切都是有原因的。以及我在安德森医学博士不仅给了我第二次生命的机会,也让我更好地了解了自己的病人。通过分享我的故事,我希望其他人能意识到,在这段旅程中,没有人是孤独的。
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