2017年10月20日
多发性骨髓瘤幸存者:改善我干细胞移植经验的5个方法
加里·s·鲁德曼(Gary S. Rudman)著
当我从a中恢复的时候干细胞移植我的后多发性骨髓瘤诊断,夜晚总是最难的。游客和护理人员离开MD安德森直到天亮,我是孤独的。
在每个人都走了,房间变得安静之后,我发现有五件事可以帮助我保持舒适:搭个窝,养成一种习惯,与他人保持联系,祈祷和想象。这里有更多关于这些策略——以及它们是如何帮助我完成干细胞移植的。
做一个窝
虽然一切都不能代替家庭,已经围绕框架能够帮助亲人的照片。随身携带这些和其他提醒和设置它们的第一天,你可以看到他们。他们会做出多么温暖和温馨的医院房间感觉有很大的区别。
孩子们的作品也可以挂在衣柜或浴室的门上。当孩子们知道你怎么了,他们会用一种你想象不到的有趣的方式表达自己。张贴他们的艺术对他们来说是一个惊喜,当他们来访时,每个人的脸上都带着微笑。
建立常规
从血压在上午04点半读至晚上10时熄灯,我坚持下来了。我的大剂量化疗注射从早上6点开始,持续3小时。在那段时间里,我一直有两台电脑在运转:一台用于工作,一台用于家庭。这给了我继续工作和写作的机会。
我写了又写。段落变成了页面,页面变成了每天的博客文章。我写了所有的东西——从学到的教训到我希望在干细胞移植之前有人能告诉我的信息——并把它们发布在社交媒体上。
我还兼有走动干细胞病房圈,并通过我的公路自行车和教练,这是我带来了我到医院的病房里记录英里行使,每天数次。
保持联系他人
你干细胞移植后,花孤立了大量的时间。为了不那么寂寞,我走出我的房间,跟我们的工作人员尽可能频繁地进行。我问他们关于他们的生活,他们的家庭和自己的兴趣爱好。很高兴能够与医生,护士和技术人员分享故事,以及这样做给了我一个机会,专注于除了我自己以外的其他人。奖金是,当这些工作人员又回到轮班一次,我有话跟他们谈。
社交媒体也浪费你时间的好方法。我用我的时间在医院里约多发性骨髓瘤扩散的认识和参与支持小组。在谷歌或Facebook一个简单的搜索可以揭示很多选择,这取决于您的癌症类型。
祈祷
对我来说,在医院里最难的部分是要睡觉。黑暗总是最困难的部分。我从来没有真正清除我的头 - 和噩梦是坏。我会经常醒来一身冷汗,甚至以泪洗面。
通常情况下,我能减缓我的呼吸下来的时候发生的。我会告诉自己,“我没事,我会度过这次难关,”我会重复我的座右铭自己,一遍又一遍,“永远不会放弃。永不止步。今天不行。永远不会。”
如果没有工作,我会变成祈祷。相信我,我的祷告时间没我住院期间增加。
有一次,我甚至担心自己已经死了。我告诉自己,“如果我醒来走到窗前看日出,我会没事的。”我照做了,那是我见过的最美丽的日出。流了几滴眼泪后,我拍下了日出的照片。现在,我经常回顾这张照片,意识到我们是多么有弹性。
可视化
最后,我会计划假期,直到最小的细节。然后我会寻找视频,想象自己在度假胜地——而不是在医院里。
或者,我会闭上眼睛想象和我最喜欢的风景。而对于至少几分钟,我会与我的家人一艘船,享受美丽的南卡罗来纳州的夏天。
一个有创造力的头脑可以揭示无限的选择。你可以把“现在”放在一个有锁的盒子里,享受夏威夷的假期。这对我起作用了。它也可以为你工作。
在申请预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。