POEMS综合征幸存者：它的确定以寻求帮助

2012年诊断为格林-巴利病，2013年诊断为慢性炎性脱髓鞘性多神经病(CIDP)。但我发现我实际上患有“诗”综合症——一种罕见的血液疾病多发性骨髓瘤——2014年1月在MD Anderson。

一年的其他医生误诊而半后，发现原来我有一个基于血的癌症给我带来了一种奇怪的救济。到了那个时候，我的末梢神经被严重破坏我几乎站不起来。我已经失去了大部分使用我的手，太多了，所以我愿意尝试任何事情。

谢天谢地，我终于找到了我需要的帮助MD安德森。

我是怎么知道自己有诗歌综合症的

诗综合征(代表“多发性神经病变，器官肿大，内分泌病，单克隆蛋白，皮肤变化”)的一个症状是腿无力。我从2012年秋天开始经历这种情况，那时我走路开始有困难。偶尔，我感到左髋关节一阵刺痛。但是我没有去看医生，直到有一天我只能遛我的狗几个街区。

我最初被诊断为格林-巴利病，后来变成CIDP。尽管接受了捐赠者的免疫球蛋白静脉注射，我还是越来越虚弱。最后，我不得不使用轮椅，一年之内我的体重从210磅减到135磅。

最后，我妻子带我去看另一位神经科医生。他给我做了一次PET扫描，发现我的左髋关节有一个小肿瘤。这时我醒了过来MD安德森。

POEMS综合征专家给了我希望 - 救了我的命

大多数医生甚至从未听说过诗综合症，更不用说治疗它了。有些神经学家即使看到了也认不出这种疾病。它经常被误诊为CIDP，所以患有中度到重度多发性神经病变的患者在接受CIDP治疗时应该检查诗歌。尤其是当CIDP治疗不起作用的时候。

在MD安德森糖的土地，我与一位肿瘤科医生谁愿意与全国的首要POEMS专家工作配对，所以他知道了很多关于它。他不仅给了我真正的希望，他也救了我的命。

一旦我被确诊患有诗歌，我就需要一个干细胞移植。所以，我的肿瘤科医生做了一切他可以帮助我恢复健康，足有一个。我就在这样恶劣的形状由他第一次见到我的时候，我必须有放射治疗,化疗和心脏和肺手术第一。我还必须克服肺炎。

从干细胞移植我的复杂的恢复

我终于有我干细胞移植下Muzaffar Qazilbash,医学博士2015年1月。手术很成功，但一年前接受的放疗损伤了我的小肠。我患上了痛苦的肠梗阻，所以我不能正常进食。我需要静脉注射。我的体重降到了109磅。

然后，我遇到了MD安德森的克雷格•梅西克医学博士他说,“看。我会做回环造口手术你会做结肠造口手术几个月。不过你会再吃的，你会恢复健康，我可以给你做个手术，把那个气孔去掉，你很快就能从椅子上起来。”

我说:“当然，医生。无论你说什么。但我并不真的相信他。

令人惊讶的是，他是对的。它刚刚发生，他说，这会的方式。我曾在2015年6月的回肠造口术和切除术在2015年九月和2016年1月，我走来走去拐杖。我可以再吃，也没有更多的痛苦。Messick博士给了我生命回来。

今天，我不再需要拐杖或轮椅来解决，但我有使用我手中的一些遗留问题。我不得不重新学习如何走路，吃饭和打扮自己。但我或多或少恢复到“正常”现在，我仍然可以工作的软件工程师和创造艺术。

我是如何学会寻求帮助的

我从这一切中学到了一个重要的教训，那就是寻求帮助是可以的。患有罕见的癌症可能会很孤独。有时候，感觉好像只有你一个人拥有它。这就是为什么我建议上网联系那些和你有相同癌症类型的人，或者联系他们myCancerConnection，MD安德森的单对一个病人和护理支持计划。它确实有助于交谈谁经历过其他人 - 或是体验——就是你正在经历的。

我也希望我没有等到2015年9月的最后一次手术时才去找她精神肿瘤科在MD安德森。我一开始就应该这么做的。巨蟹座会在情感和身体上撕裂你。它也会撕裂你的家庭。所以，马上开始治疗，如果你有孩子，也让他们去看治疗师。

你认为你可以处理它。和你的配偶可能会认为，太。但有这么多的支持在那里，从人谁真正想帮助和谁知道如何。所以，把他们。只要问。你会不会后悔。

在申请预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。