2021年1月20日
质子疗法如何从原始肌瘤间充质肿瘤抑制我的瘫痪的瘫痪
由Shelby Brimley.
当查理八周岁时,我注意到他的腿变得跛行。我们把他带到了呃,发现他有一个大肿瘤压迫他的脊髓导致较低的身体瘫痪。
查理有紧急情况手术两天后去除肿瘤,希望保存他的腿部功能。活检揭示了诊断:原始肌瘤间充质肿瘤婴儿肿瘤(PMMTI)。这是一种难以置信的罕见的肉瘤,影响婴儿。
我们了解到查理需要质子疗法。我们将查理的医疗记录发送到全国各地的几个中心。通过电话,我们与他们每个人都讨论了他们的查理计划。
选择MD Anderson for Proton疗法
查理的情况很困难,因为他没有在他的脊髓周围开发出称为髓鞘的保护层。这意味着辐射可能完全瘫痪他。他可能会失去他脊髓的机会来再生。辐射对查理背部的剂量和位置非常重要。
我们选择了MD安德森,因为它在新奥尔良的新奥尔良的良好声誉,靠近我们的家,而且因辐射肿瘤学家阿诺德帕莉诺博士。当我们和他交谈时,Paulino博士在决定拯救他神经的时代,谨慎且协作。
一旦我们到了MD安德森质子疗中心,员工和护士对我们如此善良。他们喜欢查理,对他来说太甜蜜了。他们知道他的名字,为他带来玩具,当我们到达时玩。
正在进行治疗原始肌瘤间充质肿瘤的婴儿期
手术后,查理收到了化疗和质子疗法。为了防止感染,我们将查理的嘴吹入特殊的漱口水中并保持了他的中央线路酡。
查理在接受质子疗法之前每天早上镇静。我会在上午2:30举行闹钟。在禁食开始之前给他他的最后一瓶。护士Leo Flores和Yvette Rosenthal总是确保我们感到舒服,让Charlie每天自然醒来。儿童生活专家Laura Oncale总是准备好在与玩具走廊里迎接查理。查理每天早上开始期待她,当他看到她时,兴奋地尖叫并抱着拳头。28次治疗后,Charlie于2019年10月完成质子疗法。
面对PMMTI治疗的副作用
在化疗期间,查理经历过ldsports乐动体育 如食欲损失那疲劳和便秘。他也遭受了败血症。这是可怕而且困难的。在第四周的质子疗法中,查理有一些皮肤刺激。我们应用软膏和绷带以保护他的皮肤。虽然烧伤看起来很痛苦,但查理似乎并不被他们困扰。由于他的肠道损伤,他仍然在每日泻药上。2019年12月9日,查理完成了化疗。
我们非常感谢查理的动作,因为他完成了质子疗法。我们最大的恐惧之一是他将完全从辐射中变得瘫痪。感谢MD Anderson的伟大医生,没有这种情况。
自上次治疗和查理现在已经两岁了,已经是一年。他在路易斯安那州新奥尔良的新奥尔良附近,在我们的家附近继续进行物理治疗。他有部分瘫痪,但是当他第一次受到肿瘤伤害时,他完全跛行。现在他正在使用后游,可以走得很好。有时他甚至跑了。我们希望有一天他将独立行走。
在PMMTI治疗后找到连接和感谢
我们感到非常高兴看到查理随着聪明和健康的蹒跚学步而进步。尽管有时很难看待他的残疾,但我在我们的生活中找到了接受和喜悦。
我在查理在Charlie的治疗过程中找到了履行和支持,以便在Facebook上为受PMMTI影响的人创建第一个支持小组。让某人与之交谈,知道您正在进行的独特体验是一个良好的舒适度。永远记住治疗将结束,生活确实变得更好。
在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。