2018年7月17日
如何一个罕见的儿童脑肿瘤使我们走到一起
莫妮卡G.萨恩斯
我的继子罗伯特·萨恩斯是标题初中毕业舞会在2009年时,他的脑肿瘤的症状开始了。正如他在豪华轿车骑,他开始有剧烈头痛,并开始呕吐。他的母亲,黛比,把他给孩子在科珀斯克里斯蒂,得克萨斯州,那里的医生诊断他患有严重的鼻窦感染医院。
长大后,罗伯特不得不经常头痛史,但他们变得更加痛苦和药物治疗没有帮助。最后,MRI在他的大脑后面透露了一个肿块。
2009年6月,罗伯托有脑手术在科珀斯克里斯蒂,被诊断为一脑肿瘤。他恢复良好,被评为舞会国王他的资深年。
脑肿瘤复发
明年秋季,另一MRI显示一个小的“点”切除部位,在那里他的肿瘤已经被移除附近。无法确定它是否是瘢痕组织或肿瘤,罗伯托的医生继续密切监视他。他的头痛又开始了,当MRI显示进展,罗伯托有他的第二次脑部手术在2011年5月这个时候,病理证实了毁灭性的诊断:Ⅲ级多形性xanthoastrocytoma(PXA)未分化的特点,一种极其罕见的脑肿瘤。
罗伯托的医生和我们的家人决定寻求咨询MD安德森。我仍然能听到我们的英雄,罗伯托说:“让我们做到这一点。”作为一个家庭,我们伤心,情绪十分激动,但我们的战士准备战斗。
团结一心的团队
2011年6月2日,我们踏上了征程在一起。我嫁给了罗伯特的父亲。罗伯托的母亲,黛比,她的丈夫,和所有的Roberto的兄弟姐妹和stepsiblings,我们的独立的家庭团结一心的队伍。我们前往MD安德森并会见了大脑和脊椎中心神经肿瘤学团队。玛塔佩尼亚斯,普拉多博士是直线前进,并没有给出承诺,但她是非常积极的,有一个比赛计划。她建议30轮辐射治疗和口服1年化疗(替莫唑胺),其中罗伯托那个月开始。
通过我们得到了来自休斯顿的家的时候,黛比的同事曾计划募捐,我们的一线队超人衬衫是在酝酿。我们开始在Facebook上分享他的旅程,并支持已经铺天盖地。我们已经邮寄队服到美国各地的支持者,从夏威夷到佛罗里达州。
脑肿瘤复发
Roberto的核磁共振成像是稳定的近三年来,直到一个小的增强出现在2014年一月的严密监视再次订购。
到那个夏天,罗伯托的医生同意需要一个第三次手术。后运MRI证实肿瘤被完全删除,但病理结果显示癌细胞已经变得更加积极。
罗伯托和那天我开车回家一起。我问他是否很害怕。“不,这是上帝选择了我的道路,我不会放弃,”他说。罗伯托继续核磁共振每三个月并重新启动口服化疗。
在2014年10月,我们学到的脑肿瘤进展再次,但手术是不是一种选择。取而代之的是,罗伯托就读于一二期临床试验在MD安德森。我们了解到,他的多形性xanthoastrocytoma有BRAF基因突变,这可能增加患癌症的生长和扩散。此相同的突变也可见于黑色素瘤。临床试验医药工作了黑色素瘤和我们祈祷它也将罗伯托工作。
虽然肿瘤是稳定了一段时间,压力和2016年秋季返回难以忍受的头痛罗伯托有三个大脑手术背靠背接受手术之间的第二轮辐射。在2018年一月另一复发后,罗伯托开始阿瓦斯汀,一个IV化疗我们希望会回答我们的祷告。
团队超人
从一开始,我们的圣地亚哥,得克萨斯州,小社区已经上涨围绕罗伯托。家人和朋友都授予他募捐,祷告聚会,捐款和祝福。有些人甚至采取在假期自己的球队超人衬衫的照片或磨损他们当我们前往MD安德森。孩子们看到罗伯托说:“你是超人!”
我们知道,我们的儿子正在于,他甚至没有意识到的方式不同。通过罗伯托,整个社会有走到一起的信心祷告。
由于护理人员我们可能会哭泣,尖叫,拉我们的头发,感到不知所措,伤心欲绝。但重要的是,我们的儿子愿意接受这条道路和战斗!所以我们要收拾残局,缝缝补补起来,团结他。有了信仰,希望和爱,我们有足够的实力在他身边的每一步路,一天的时间。
ldsports乐动 或致电1-877-632-6789。