MD安德森帮助我儿子完成了小儿横纹肌肉瘤的诊断

当我的儿子Sawyer两岁的时候，我们开始注意到他的左脸开始肿胀。我看到一颗看起来像脓肿的牙齿，以为是他两岁大的臼齿长出来的。经过儿科牙医和口腔外科医生的检查，我们得知他确实有胚胎性横纹肌肉瘤．这意味着索耶的左颚骨上有一个肿瘤。

索耶的儿科医生建议我们直接去MD安德森医院。由于肿瘤无法手术，而且生长迅速，索耶的护理团队推荐了他质子治疗和化疗．质子治疗能够锁定索耶颌部的肿瘤，并保留他的眼睛和耳朵等敏感组织。

开始治疗横纹肌肉瘤

2016年11月，索耶的护理团队开始了为期43周的化疗计划MD安德森儿童癌症医院．在化疗的中途，Sawyer开始了28次同时进行的质子治疗。他的放射肿瘤学家,玛丽·弗朗西丝·麦卡利尔医生和工作人员质子治疗中心是显著的。COVID-19之前流感大流行在随访期间，我们会停下来和他的护士利奥·弗洛雷斯(Leo Flores)和伊薇特·罗森塔尔(Yvette Rosenthal)打声招呼。儿童生活专家劳拉·奥凯尔帮助索耶不去想治疗。利奥在接受治疗后，每天都画一幅索耶最喜欢的迪斯尼卡通人物的画。这让这段经历成为了一段积极的回忆。

索耶也收到了四份输血来提高他的红细胞计数。这使得质子治疗更加有效。他的反应很好，每次输血后，他的精力又开始飙升。

帮助Sawyer克服化疗和质子治疗的副作用

质子治疗对Sawyer来说最难的部分是副作用．辐射引起的口腔溃疡和一些皮肤过敏在他的脸上。我们很难找到他能忍受的食物。我们可以通过喂他最喜欢的零食和冷冻点心来维持他的热量。

在整个过程中，索耶保持着相对健康的状态。所以，我们能够减少过夜和住院输液。在这段时间里，我们很乐意把他隔离在家里，因为这样可以保持他的健康。他从未因为疾病或副作用而错过一次输液。

他确实经历过一些外围的事情神经病变在化疗期间，神经受损可能会导致足下垂。物理治疗在这方面有帮助。理疗师Rachel Jarrouge每周和Sawyer一起工作一次，以提高他的平衡能力和肌肉协调能力。索耶喜欢物理治疗，因为他可以到处跑，和瑞秋女士玩游戏。他的行动能力没有任何长期的身体副作用，而且一旦他完成化疗，他脚上的神经就会迅速再生。

在化疗期间，Sawyer出现了呕吐，恶心想吐和便秘．我们用处方药和家庭疗法来解决这些问题。由道格拉斯·哈里森(Douglas Harrison)医生带领的护理小组给索耶开了一个装着液体的便携袋，让他在家里每天穿24小时，以帮助他脱水．那袋液体和泵对他来说太大了，他拿不动，所以我们晚上把它放在他的床边。第二天，护士们教我如何安全地从他的端口取出针头和静脉导管。这种家用的水合溶液对我们很有效，还帮助了索耶的消化。这样我们就不用去医院了，也可以和他的家人和宠物呆在一起。

横纹肌肉瘤治疗后病情好转

2020年9月29日，我们得到了一个好消息，索耶的癌症仍然没有复发。我们很感激他得到了迅速的诊断，积极而有策略的治疗，我们住的地方离一家世界著名的癌症医院不远，开车就能到。

索耶现在上一年级，而且正在长高。我们感谢他在安德森接受的治疗，这对保护他的智力和身体能力至关重要。我们将永远提醒他，他在三岁时战胜了癌症。

我们有幸通过志愿工作参与儿童癌症社区。我建议这些家庭尽可能从他们的社区获得帮助。不要拒绝免费的帮助。我们很感激能够回馈社会。因为我们知道，我们是幸运的人之一，永远不会认为这是理所当然的。

在MD安德森网上申请预约或者拨打1-877-632-6789。