艺术如何帮助我的女儿应对MDS治疗

我最古老的女儿何塞，自从她出生以来，血小板数量低，但医生总是说这没什么认真的。然而，当何塞7岁时，我注意到她从体操瘀伤变得更糟，而且她比平常更累了。所以我再次检查了她的血统。

血液显示出更多异常，所以我推动了医生弄清楚了发生的事情。在骨髓活检后，我们了解到，何塞缺染染色体5的一部分，这可能导致急性髓性白血病（AML）。

我打了电话MD安德森几天后，我们马上到俄克拉偕玛的佩金斯的家里旅行到休斯顿。在无数的测试之后，我们在2014年4月29日获得了最终的诊断：髓细胞增生综合征（MDS），一种血癌，在儿童中非常罕见。

AML的遗传倾向

随着何塞的诊断是压倒性的，我们被解释起来，了解它还没有进入AML。

但随着这种救济，又一个惊喜。通过遗传测试，我们了解了为什么何塞，我的丈夫，迈克和我们最年轻的女儿，布里斯托尔，分享低血小板计数的历史。它们具有引起家族性血小板障碍的基因突变，这使得它们更有可能开发AML。迈克的父亲最近从慢性骨髓细胞白血病中死亡，另一种形式的MDS，这已经进入了AML。

此时，迈克和布里斯托尔都成为患者MD安德森，返回每六个月的监控，以便他们可以在癌症前一步。虽然这意味着一生的监测和担忧，但我们知道我们必须保持生活。

何塞的骨髓移植

因为布里斯托尔有低血小板计数，所以她没有资格成为约瑟斯的骨髓捐赠者。这是令人沮丧的，因为兄弟们的捐助者倾向于努力工作，而安娜富兰克林，M.D.，Josey的肿瘤科学家MD安德森儿童癌症医院，曾说过骨髓移植是我们唯一的治疗机会。

但我们的医生发现了一个完全匹配的，无关的捐助者，是国家骨髓注册机构。为了制备移植的身体，约瑟伊接受了高剂量的化疗。然后她于2014年8月13日收到了她的骨髓移植。

Josey的移植日是我生命中最神经的束缚。这几乎是下午10点。当我们发现骨髓已经到了并正在被处理。移植到夜晚的时间里，随着何塞的护士从不留下她。到那一点，何塞曾经在医院过10天，比以往任何时候都感到困惑，为什么她被赋予了这么多药物，让她如此恶心。

在她的化疗过程中，直到她的新骨髓开始制作自己的细胞，何塞被分离以保护她的免疫系统。

我们两个人住在休斯顿超过四个月，而迈克和布里斯托尔留在俄克拉荷马州。我们所有人都很难分开这一长。除了远离家乡并处理移植，何塞不能吃新鲜的浆果，蜂蜜和她的一些其他几个月的食物。她也错过了她的整个二年级。

通过艺术寻找希望

在医院的第一个几个星期，何塞没有和任何人说话。当儿童癌症医院的艺术老师丽莎席位，随着纱线，油漆和她的艺术品商店走进约瑟斯的房间时，改变了。何塞的脸点亮了。它带来了眼泪。最后，何塞发现了一些让她的思想脱离痛苦，呕吐，孤独，隔离，戳戳。它给了我时间来排序我自己的想法。

何塞参加了MD Anderson的医院，但从那时起，艺术是她最兴奋的主题。她在令人难以置信的情况下工作河龙雕像通过MD Anderson在医学计划中创建，并参加了医学薄膜中PBS的艺术的筛查“一个美丽的补救措施”。

她还为MD Anderson的Rodeo艺术比赛绘制了马匹，并在休斯顿牲畜展览会和罗德托荣获。去年赢得最好的节目后，当罗德托荣誉她和其他年轻艺术家 - 包括布里斯托尔 - 上个月时，她迫不及待地等待舞台。何塞有一个大型体操，同一天在家见面，但她没有两次去休斯顿。

虽然Josey一直是创造力的，但我已经爱着看着她的开花进入这样一个外出的小艺术家。现在她在家里的计划经常包括艺术课程和阵营，我知道她获得的灵感，信心和生活MD安德森值得很多信誉。

MD安德森取决于捐助者的慷慨支持，为我们的突破性癌症研究和患者支持计划提供资助，这些患者喜欢何塞患者。乐动体育LDsports中国今天做你的礼物。