2014年5月14日
室管膜瘤幸存者克服视力丧失,音乐事业成为可能
由特雷弗·亚当斯
在我室管膜瘤的治疗我想我可能再也不能演奏音乐了。但是快进四年了,我即将转学到北德克萨斯大学作曲学院,在那里我将学习法国圆号和大型管弦乐作曲。
我的室管膜瘤的症状
我第一次注意到室管膜瘤的症状在我高中毕业后不久,我的高中军乐队去游乐园做年终旅行。那天我打算坐20次最大的过山车,但是我在第六次之后就停了下来,因为我开始完全失去了视觉。
在最初的几次骑行中,它只发生在循环的底部,那时所有的血液都从我的头部涌了出去。我以为是低血压,并没有想太多。但后来,当我把这件事告诉我的医生时,他们说他们很惊讶,那个脑瘤竟然没有破裂,没有引起内出血。
接下来的几周,我开始注意到我的视线被打断了。开始是视力模糊,然后发展成小的“灰色区域”盲点。最后,我几乎看不到任何细节。就好像我一直在盯着迷雾看。但一直以来,我从未经历过头痛——这是脑瘤最常见的症状之一。
我去看了我的全科医生,他认为我的视力下降可能是由视觉性偏头痛引起的。他安排了一次核磁共振检查作为预防措施。我记得和父母开车回家时车里的寂静。在回家的路上,我们接到医生办公室打来的电话,让我们马上去看他。我们到的时候,他叫我们到他的办公室去。他说我的左枕叶有一个相当大的肿块,手术计划切除肿瘤。我得了室管膜瘤,这是一种罕见的原发性大脑或脊髓肿瘤。
庆祝室管膜瘤手术后的生活
在脑部手术后质子治疗切除肿瘤后,我留下了盲点。我以为我在大学里永远无法追求音乐。我不能以适当的速度读懂音乐。
但随着时间的推移,我的视力开始恢复。我的很多视力障碍都是由于我的视神经因肿瘤而肿胀、手术和放疗造成的。从我的视力测试和其他检查中,我的眼科医生注意到我受损的神经组织不仅正在恢复,而且正在愈合和修复。
去年,我得到了一份非常慷慨的奖学金的帮助MD安德森的儿童艺术项目允许我继续我的学业,现在我准备转学继续学习音乐。
我很感激,在经历了这一切之后,我对生活有了新的看法,对决心有了新的水平,这可能是我以前从未有过的。我是来看看我们谁也没有长命百岁的希望。我也很感激上帝把我送到MD Anderson的人们的精心照顾下。他们都是一种福气,不管他们是否意识到甚至承认这一点。所有这些人,从放射科医生和肿瘤科医生到工作人员、研究人员和志愿者乐动体育LDsports中国欧洲核子研究中心基础还有MD安德森的儿童艺术项目。
如果我能长命百岁,或者再一次被病痛折磨,我认为我在这里的日子会因为这些人的努力而更加充实。