软骨肉瘤病人:当医生没有其他办法的时候

“在这一点上，我们没有什么可以为你做的了。”

这句话是癌症患者永远不愿听到医生说的。它意味着我们永远不愿面对的结局、结局、希望的丧失和恐惧的实现。害怕听到这些话是许多癌症患者每天都要面对的．

那么，当你的医生对你说这样的话时，你会怎么做？你会怎么反应？你会怎么说，如果有的话？在我的情况下，我一开始什么都没说。我的医生说的话没有在我身上体现出来。他只是说我快死了吗？”

迈克，你明白我刚才说的吗?”我在阿尔伯克基的肿瘤学家问道。

我只是盯着他看了一会儿。然后我问：“请你重复一遍好吗？”

“你的肿瘤长得太快了，我没法切除它们。做更多的手术是不可能的，也没有别的办法了软骨肉瘤我所知道的。我希望你能考虑一下临终关怀因为如果肿瘤继续以现在的速度生长，它可能会在5到10年内杀死你。”

当时，我54岁。我的医生刚刚告诉我，我快死了，也许是迟早的事。这不公平，也不对。我还没准备好去死。我仍然想和家人一起做一些事情。

我和我的医生又谈了几分钟。他最后说了一句话：“如果你想得到一份工作第二意见，你不会冒犯我的。我会鼓励你这么做。”

在MD Anderson寻求软骨肉瘤的第二意见
他关于第二种意见的建议让我找到了MD安德森，并最终参加了一系列的临床试验. 当我报名参加第一次试验时，我的一个问题是，如果我们没有治疗选择，会发生什么。

“如果真的到了那个地步，我们会对你说实话的，”我的医生说。“但即使一个临床试验结束了，我们通常还会有更多的试验。有时你可能要等上一个月左右。”

这些话很快就消失在与我最终进行的临床试验相关的一大堆新术语和程序中。但是，正如我的医生所预测的，当一个试验结束时，另一个试验开始了。自从2011年我开始来到安德森医学博士，我从未停止治疗超过六周。

用尽所有有效的治疗方法
去年10月情况发生了变化。我的试验药物减缓了肿瘤的生长，但不再能阻止它们。肿瘤的生长速度如此之快，以至于我不得不退出临床试验。药物不再对我有帮助了。

我的护理团队开始将我转移到另一个试验，但我们一直遇到障碍。一个已经打开的研究突然关闭了。另一项研究改变了方案，不再对我的癌症类型的患者开放。第三项被列为开放的研究实际上接近被取消。

然后我的医生打来电话，告诉我一个我以为再也不会听到的消息。MD安德森没有提供任何临床试验或治疗方法来帮助我。那天晚些时候，当我上网查看自己的个人健康记录时，我似乎一下子就确认了他的话:“患者已经用尽了所有有效的治疗方案。”

我觉得那句话是临床医生说的，也是最后一句话。没有更多的选择。没有更多的选择。我的癌症治疗结束了。很难读懂这句话而不哭。老实说，那天晚些时候，当我再次读到它时，我确实开始哭了。我想到了我所经历的一切，也想到了我的家人所经历的一切，结果世界上最好的癌症医院告诉我，他们再也帮不了我了。

就像以前一样，一旦最初的震惊消失，我知道我不能接受一个让我没有选择和希望的预后。我就知道外面肯定还有别的东西。所以我开始寻找其他治疗方案，我还在等待新的试验。

我必须强调，这是我选择的方法。这是对我有效的方法。对于其他癌症患者来说，情况和选择可能截然不同。如果我一直忍受着一系列严重的副作用，或者面临着严重的生活质量问题，我可能会对我的治疗做出不同的决定。

给其他癌症患者的建议
无论你现在做什么决定，都必须考虑到你的环境、你的舒适水平和你的生活质量。治疗方案是你自己选择的。治疗结束后做什么也是你的选择。

你会想和家人、朋友和你的医疗团队谈谈。也可以和神职人员和顾问交谈。对于一些讨论，你会希望你的家人参与其中。在其他时候，你可能想要限制自己和你的配偶或照顾者的谈话。

利用MD安德森的咨询服务．这样做，你就会知道你的决定是基于可靠的信息，同时考虑到你对治疗的想法和感受。做出这个决定并不容易，但如果你能充分利用安德森病人的帮助，这个过程会变得更容易。我鼓励你这样做，为了你自己，也为了那些与你同行的人。