2021年2月4日,
myCancerConnection在我彻底的盆腔切除之前给了我希望
由Shalee兰德里
我第一次听到这个词“总骨盆外部出现“2016年1月,我以为我的当地医生很疯狂。我去过治疗为子宫颈癌从2012年初开始就断断续续,但我最近的复发非常小,甚至在扫描上都看不出来。我们知道它在那里是因为每次我有另一个巴氏试验,结果回来了宫颈癌阳性。
我已经有了化疗,辐射,近距离放射治疗A.子宫切除术在南路易斯安那州我家附近但这个手术比根治性子宫切除术更“彻底”。那只是切除了我的子宫、卵巢和输卵管。这需要切除我的膀胱,直肠和阴道。
如果我这么做了,我就得在身体外面装袋子来收集粪便和尿液。我甚至无法想象。那时我才41岁。我的两个女儿分别是9岁和4岁。我该怎么做呢?我到底要怎么伪装?难道我下半辈子都要穿穆穆袍吗?
幸运的是,我在MD安德森.在我第一次访问那里,Pedro Ramirez博士问我是否想和已经完成该程序的人交谈。我告诉他是的。结果是我所做的最好的决定之一。
mycancerconnection与其他总盆腔出口幸存者连接了我
拉姆里斯博士让我联系myCancerConnection,MD Anderson的一对一的癌症支持社区。那里的工作人员给我配药卡拉万,我见过的女性之一视频上的视频MD Anderson的网站.
在视频中,卡拉和另外两名盆腔完全切除的女性谈论了她们手术后的生活。我无法接受他们看起来都很正常。他们没有卧床或坐轮椅。他们只是坐在那里穿着普通的衣服,过着普通的生活。
当我听他们的故事时,我记得思考,“我可以这样做。”我只需要看到别人通过的人,所以我也有足够的信心我也可以到另一方。
有亲身经历的人的实际支持
能和卡拉配对我真的很兴奋。我觉得我从视频里就认识她了。我是什么不期待是她提供的支持的深度和质量。
她第一次打电话给我,我们花了四个小时通电话。她住在休斯顿,所以她也能够亲自见到我,当我在医院进行我的审查访时,我也会见到我。我们一起坐在其中一个大厅里,另外三个小时谈到了。然后她把我带到了一个洗手间,向我展示她的造口系统如何工作以及它实际看起来像的样子。这是一个令人难以置信的勇敢的手势和一个非常善良的事情。这也非常令人放心。
为我的盆腔清理问题寻找答案
通过卡拉,我能够提出问题,“当我的孩子跑起来时会发生什么,意外地拥抱我?是一个爆裂的包吗?“我问她有很多其他问题更加个性化。她毫不犹豫地回答了他们所有人。
而且,在极少数情况下,当她无法回答我的问题时——因为我们遇到了一些她从未亲身经历过的事情——她向我展示了如何利用其他资源,比如支持团体直到我们找到了一个对我有效的解决方案。拉米雷斯医生也许在身体上救了我,但我觉得卡拉在情感上救了我。如果没有Kara和我的“癌症联系”,我不知道我是怎么做到的。
为什么我成为MyCancerconnection的志愿者
我非常感谢卡拉的支持,我自己毫不犹豫地成为志愿者自己。我在2017年中期,我会尽快注册。从那以后,我谈过五个或六个人。
一方面,每当我收到一封新邮件,告诉我我找到了另一半,我都会感到有点难过,因为这意味着另一个人被诊断出癌症,需要做这个手术。
但另一方面,我很高兴能有所贡献。如果我能安抚一个人的心灵,让他们知道在这之后生活可以相对正常,那么我想这么做。
与癌症患者或护理人员取得联系myCancerConnection通过致电1-800-345-6324。
申请预约MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。