照顾者记录:时间的奢侈

我们第一次去MD安德森的时候，汤姆一直忙着签同意书，好像没完没了。一个用于制药，一个用于x光，还有一个用于诊断和治疗，但都没有成功的希望。

做完这些之后，我们通过了一系列的医生预约、扫描和x光检查。其中一个是临床专家，我们了解到摘除肾脏会带来很好的生存机会。

一个好消息。

然后我们去看了汤姆的肿瘤医生，埃里克•Jonasch医学博士他描述了可能的治疗方案:白细胞介素-2 (il -2)。这是一种免疫疗法，经FDA批准，通常用于黑色素瘤患者。“Avastin，”Jonasch补充说，“有望成为治疗肾细胞癌的可行药物。不幸的是，FDA还没有批准它用于治疗这类癌症。”

“在分析完所有结果后，将于一周后宣布最终策略。”然后我们进行了一连串的测试和扫描。

下午晚些时候，我离开了汤姆，去处理一些私人事务。

这是一个错误。

几个小时后，我舒服地呆在家里，汤姆还没有从MD安德森回来。尽管我们有手机，我还是联系不上他。他显然在做扫描或化验，无法在医院外与外界联系。

当我终于找到他时，他非常沮丧。汤姆说要过了晚上10点他才能结束今晚的工作。他在第二天早上7点左右回到MD安德森。因为我们住的地方离德州医疗中心有一个小时的路程，我告诉他我会打电话给我的老朋友丽莎和艾伦，看看他能不能和他们在一起过夜。他们很高兴收留了他。

通信连续
幸运的是，当我被安排出城去做一份咨询工作时，结果就会公布，但汤姆和我都同意，如果我继续做这项工作，我们的经济状况会更好。

所以，他的姐姐乔伊和她的丈夫陪着他去听结果。预约时间定在上午11点。我一有空，就用手机联系了乔伊。在这项技术出现之前，人们是怎么做的?对未知事物的紧张和期待已经够糟的了，但几个小时都不知道这个消息，一定很折磨人。

乔伊分享了这个消息，这并不令人惊讶，但仍然令人不安。约纳施证实汤姆说过透明细胞肾癌．在美国，每年有32000例肾癌确诊病例。80%为透明细胞癌，IV期，侵袭性很强。乐乐在日记里草草写下了“诺曼底登陆计划”。

医生告诉他们，目前只是肺转移。汤姆将接受高剂量的il - 2治疗，由黑色素瘤组实施。约纳施说，回复率约为20%。他补充说，“这不是一个绝望的情况。我们有充裕的时间。”

这意味着什么呢?汤姆到底有多长时间?

事实上，我们唯一一次面对他可能死亡的情况是在两个冬天之后，也就是他第二次背部手术的前夜，也就是他53岁生日的前夜。

一想到我们的儿子结婚或孙子出生时汤姆可能不在我们身边，我们就互相搂抱着哭了起来。

但我们只允许这种情况发生在一个特殊的，转瞬即逝的时刻，一个短暂的时刻。疲倦的人不能休息。我们面临着一场战争。