2016年7月26日
急浆细胞样树突细胞肿瘤病人的发现希望
由弗兰克•公爵
大约18个月前,我被诊断出患有一种罕见的侵袭性树突状细胞瘤(BPDCN)白血病。
我收到了我的诊断后,我做的第一件事是谷歌BPDCN。这些信息是压倒性的和令人沮丧。这就是为什么我不得不分享我的诊断,从急浆样树突状细胞肿瘤(BPDCN)治疗和缓解的故事。我想帮助初诊患者找到鼓励。
我急浆细胞样树突细胞肿瘤的诊断
在2014年6月,我注意到一个结葡萄的大小在我的右小腿的外侧。截至8月,它是直径约四分之三英寸。在圣诞节,这是超过四分之一用紫褐色大,有点平坦,结实。它没有连接到下面的肌肉,但对皮肤。
在阿拉巴马州的一名外科医生取出,并将其送到实验室。他几天后打电话说这是BPDCN。肿瘤科医生安排血液工作,CT扫描和骨髓穿刺和骨活检。活检和血液工作为阴性,被一起去除皮肤组织的边缘检测癌细胞。
这位外科医生强烈推荐参加一项SL-401临床试验,这是一种靶向治疗。我们约好了MD安德森。
我的SL-401临床试验MD安德森
2015年2月13日,我们参观了这里MD安德森的白血病中心,在这里我们遇到了乃文Pemmaraju,医学博士,讨论SL-401的临床试验。我们被接受。这意味着我们不得不住在休斯敦八个月。我们回到家里,把我们的个人事务的关心和说再见我们的家庭。
我的sl - 401治疗
对SL-401协议成立六28天周期。前5至10天每个周期的,我会获得5 SL-401化疗输注作为住院。每个住院时间将结束时,我收到五次治疗或已经在医院住了10天,无论哪个先发生。对于每一个28天周期的平衡,我会接受门诊检查。
3月9日,我作为住院病人开始了第1周期。在体液潴留和肝酶达到不可接受水平之前的四天里,我接受了三次治疗。10天后,我被释放了。
第二轮于4月6日开始。我在五天内接受了五次治疗,然后出院了。我的身体已经适应了化疗,我在限制液体摄入量方面做得更好了。
循环3-7是一样的。我成为第一个BPDCN患者MD安德森要完成七个周期去完全缓解。既然我已经推进到了这一点,并在缓解,彭马拉朱医生决定,我应该接受干细胞移植而不是回家。
我的医生给我们做了10天的休息我的治疗下一阶段之前回家向东阿拉巴马州。它很高兴看到我们的家庭。
我的干细胞移植
8月25日,我们遇到了Muzaffar Qazilbash,医学博士和他的干细胞移植小组。
既然我的骨髓里没有癌症,我就可以使用我自己的干细胞了。我是9月16日住进医院的。我接受了6天的化疗,以杀死任何剩余的癌细胞,清除我的免疫系统,这样我的身体就不会排斥我的干细胞。
我在9月23日收到了干细胞,也就是移植过程的第0天。起初我并没有感觉到化疗的影响,但最终我的白细胞数量如预期的一样为零。我疲惫不堪,口生疮,食欲不振,头发也掉光了。
我的白细胞计数开始第8天反弹第12天,我离开了医院,回到我们的公寓。仅仅11天后,Qazilbash博士发布了我们回家。
我现在回MD安德森每三个月随访,一切仍然是很好。
母细胞型多细胞样树突状细胞瘤患者的建议
所有在此之前,我的妻子和我当初其实只是普通人享受生活的祝福。我们万万没有想到,急Plamacytoid树突状细胞肿瘤的诊断。但是它发生了,我们所走的路线是正确的。我们知道我们不是孤身一人,一天一天地干。在MD安德森医生,护士和工作人员是最好的。他们被驱动找到治疗癌症的方法。
如果你已经被诊断出患有急Plamacytoid树突状细胞肿瘤,我劝你说话与你的医生的临床试验方案。随着SL-401的可用性和改进,医生会做出的协议,还有对未来BPDCN患者的希望。我的祈祷与你们。
2019年1月更新
从我病情缓解到现在已经三年半了,从我完成干细胞移植回到阿拉巴马州的家到现在已经三年多了。在我写这篇文章的时候,我了解到SL-401已经获得了美国食品和药物管理局的批准。
我认为对于现在的和新的BPDCN患者来说,知道我的病情继续好转,不再担心我的癌症是件好事。我不需要服用任何药物或接受任何后续治疗。
我过着正常的生活。我继续回到MD安德森做检查。第一年,他们每季度;接下来的两年里,我让他们每年两次。我现在计划每年返回。
现在回想起来,我意识到有多么敬业我的白血病干细胞移植团队以及他们如何一起工作。
ldsports乐动 或致电1-877-632-6789。