2014年2月13日
急性髓细胞白血病幸存者:我希望在干细胞移植之前就知道这些
艾丽卡。埃文斯
你正准备去医院接受干细胞移植你已经列好清单,检查了两次。你准备好了。
但是没有什么能比得上来自经验的智慧。我接受了一个脐带血移植作为我急性髓细胞的一部分白血病(AML)治疗。以下是我希望自己在入住之前就能知道的五件事。
1.把步行鞋。
这句话你已经听过几千遍了:你要和护士们一起走很多路。这并不是夸大其词。
每次你跑完一圈,你都会从护士那里得到某种书面认可。把这些代币挂在门上。
很多次,当我感到太累或病得走不动的时候,我看看我的门,看到我已经完成了什么。这让我感觉好一些,要么提醒我自己的力量,要么让我放心休息一天是可以的。此外,你门上的标志可能有助于激励其他病人。
2.带名片。
如果你有名片,带上。如果没有,剪一些纸,自己做。
我知道你是要去医院,不是去参加商业会议,但你需要一种方式来记住你遇到的病人,并与他们取得联系。你的病人同伴明白。他们知道你正在经历什么。知道如何找到他们。你会很高兴你这么做了。
3.不要拿你的干细胞移植恢复情况和其他病人比较。
不要根据其他病人的进展或障碍来判断你的成功。根据你所看到或听到的其他病人的情况,很容易判断你做得如何。
但重要的是要记住每个人的情况都是不同的。
我的移植手术需要来自两个不同脐带的细胞,所以我的移植手术比其他手术耗时更长。当我在出院前离开医院,看到那些接受移植手术的病人时,我感到很沮丧。但我在自己的时间里痊愈了,这才是重要的。
4.对在线搜索引擎说不。
带上你的手机、笔记本电脑或平板电脑,但只用于娱乐。虽然在网上寻找器官移植的信息很诱人,但要相信你的护士和医生已经控制住了。毕竟,这就是你来MD安德森的原因。他们是最好的。
5.记住这一切都会过去的。
有时我忍不住想:我会好起来吗?我还会健康吗?我会感觉很好吗?我还能重新获得生活和享受吗?
看到其他幸存者让我知道生命的尽头就在眼前,回归健康、快乐的生活是可能的。现在我可以成为其他病人的榜样了。
记住,很多人都做过,你也可以做。