2016年9月1日
AML幸存者:在哪里可以找到好的信息
由Gillian克鲁斯
当我第一次被诊断出患有急性髓系白血病(AML)我有无数的疑问:正在发生的事,将要发生的事,可能发生的事,以及我的生活什么时候才能恢复正常。
只要有可能,我的护理团队总是愿意回答我的问题。但让他们一次和我坐6个小时,直到我所有的问题都解决,这是不现实的,有时对于我的具体情况,只是没有一个足够确切的答案。
幸运的是,我找到了其他一些高质量的信息来源,帮助我了解白血病和干细胞移植的细节。
正确的网站类型
当我第一次听说我可能患上白血病时,我直接回家,上网尽可能多地查找有关可用的治疗方案、存活率和任何我能了解的信息。我很快发现,互联网上并非所有的信息都是平等的——很多信息没有我希望的那么有用。查看统计数据或存活率,尤其是当你没有正确的背景知识将它们放到背景中去时,是让你对未来感到更糟糕的一个很好的方法。
在那之后不久,我对自己施加了一个医学研究的网络禁令。乐动体育LDsports中国我不能只是上网搜索然后随便点击链接,因为我要做的就是说服自己我要死了。我经常浏览的网站都是由专业人士运营的知名癌症组织,信息准确易懂。
直接的来源
我一直对科学感兴趣,如果我不害怕用针和通过大学级化学课程粘贴其他人,可能会有医学。生物学总是对我来说非常令人着迷,我会在大学期间拍摄生物学,所以我在患者理解患者比普通人更了解患者的经验。
在问了越来越多关于如何以及为什么我的治疗和状况的尖锐问题后,我的干细胞移植团队开始给我打印的程序和该领域的最新研究论文。乐动体育LDsports中国当他们想让我尝试一种新的维持化疗药物时,我得到了三份研究的打印结果——其中两份是在MD安德森这显示了像我这样的病人在服药后是如何保持缓解的。
我真的很感激他们花时间为我打印出这些研究论文,以便更好地了解我将要服用的药物,以及之前的临床试验是如何证明这些治疗是有效的。乐动体育LDsports中国回到科学课堂的模式,从“人体是如此有趣,现代医学是如此酷”的角度来思考我的癌症,而不是一个因为我知道得不够多而感到害怕的角度,这对我帮助很大。
学习中心
安德森的学习中心有关于几乎每一种医学状况的讲义和其他信息,甚至与癌症有一点关联。如果我在医院,我可以去学习中心,更棒的是,我可以通过我的myMDAnderson帐户。这些信息都是用简单的英语写的,所以很容易理解,还有一些是西班牙语和其他语言,对于那些更理解这些的人来说。这些传单在实际的事情上也很有帮助,比如我什么时候应该注射流感疫苗,或者在移植后的恢复过程中我不能吃什么食物。
有很多关于癌症的信息,但据我所知,并不是所有的信息都是最好的。从正确的地方获得正确的信息不仅会让你更有见识;这将帮助你和你的护理团队做出更好的决定,什么是适合你的,并让你在这个过程中更放松。