2013年7月24日,
脑瘤诊断后:建立“新常态”
作者:Sarah Hines, Rebecca Savoie -社会工作顾问
一个癌症诊断这几乎是一个普遍的改变人生的事件,对病人、家人和其他亲人都有重大影响。
患者及照护者受a脑部肿瘤诊断通常会面临一系列独特的挑战,因为脑瘤通常与突然发作的症状对身体和认知都有影响。
脑瘤患者:共同的挑战
脑瘤患者面临的一些常见挑战包括:
- 身体症状如头痛、癫痫、视力和听力丧失、四肢无力或无法移动以及行动困难
- 在语言理解和沟通方面有困难
- 推理、处理和决策能力受损
- 找词困难,记忆障碍和注意力缺陷
- 性格和行为的变化(攻击性、易怒、冲动或抑郁症状)
- 孤独、失去、预期失去或对死亡的焦虑
- 角色转变(从照顾者到被照顾者,从养家糊口者到残疾人,从伴侣到受抚养者)
- 知道什么时候该告诉谁,该告诉多少关于你的疾病
- 在医疗保健系统中导航和与医疗保健专业人员沟通方面存在困难
脑瘤护理者:共同的挑战
脑瘤患者的护理人员面临的一些常见挑战包括:
- 应对和经历焦虑、愤怒、怨恨、抑郁、内疚和/或悲伤
- 应对爱人在性格和行为上的变化
- 事业牺牲
- 金融问题
- 对自己身心健康的关注减少
- 管理照顾者疲劳
建立“新常态”
在诊断出脑瘤后,人们通常希望一切恢复“正常”。然而,患者和家属经常发现,上述挑战构成了巨大的障碍。
幸运的是,我们可以采取措施应对这些挑战,建立“新常态”。
居家护理
如何在家中为脑瘤患者建立最安全、最有效的护理是一个挑战。在大多数情况下,家庭成员和朋友扮演着照顾者的角色,他们奉献自己的时间和耐心来满足所爱之人的需求。
然而,护理人员可能会考虑以下补充服务,以提供短暂的喘息和额外的便利设施:
- 在家里进行物理治疗或职业治疗可以帮助患者和护理人员更容易调整。询问你的医生或医疗团队。
- 帮助清洁、做饭、洗澡和其他日常活动的服务可以帮助减少照顾者的待办事项清单。咨询一下社工或个案经理,看看你是否有资格获得额外的帮助。
并不是所有的病人都符合条件,而且这些家庭护理服务往往需要相应的费用。但它们所能提供的好处让它们值得研究。
神经心理学评估
向你的医疗团队询问神经心理学评估。这些评估通常评估:
- 智力功能
- 马达运转
- 执行功能(动机、计划和组织技能)
- 内存
- 演讲
- 语言
- 视觉感知
- 注意
- 情绪和行为
- 的生活质量
这种类型的评估可以帮助脑瘤患者调整他们的家庭和工作环境,寻求适当的咨询和康复服务,或支持残疾申请。
咨询服务
社会工作顾问或者其他当地的治疗师可以提供个人和团体咨询,以帮助调整诊断和治疗,管理角色变化,儿童应对,失业,身体能力和独立性,沟通问题,情绪和行为的变化,以及亲密关系的担忧。
收集支持
对许多癌症患者来说,与患有类似疾病的人交流是有帮助的。通过参加支持小组、同伴支持计划和病人会议,您可以从医疗保健专业人员和同伴病人的经验中获得宝贵的知识。
以下是一些对脑瘤患者和护理人员有帮助的支持资源:
- MD安德森支持小组MD安德森的社会工作顾问领导着各种癌症患者、护理人员和家庭的支持小组。
- 支持你所在社区的项目当前位置病人和护理人员通常可以在当地社区找到支持项目和服务美国癌症协会是一个很好的资源,可以帮助确定当地资源。
- 共同希望会议MD安德森社会工作顾问将在今年的会议上促进支持小组,会议于2013年8月9日至11日在Omni Houston Westside举行。这是一个很好的机会,让患者和亲人了解尖端脑瘤研究,以及新的支持来源和健康的应对策略。乐动体育LDsports中国网上注册或致电713-792-2223联系CME/会议管理部了解更多信息。
如果您有任何问题或想了解所提到的主题的更多信息,请联系社会工作学系拨打713-792-6195,或者让你的护士或医生与社会工作顾问谈谈。