2016年8月11日
腺样囊性癌幸存者:做自己的代言人
BY辛西娅德马科
花了艾琳Brzoska近八年来得到一个准确的腺样囊性癌的诊断。“我是因为我的癌症比较少见误诊两次,”她说。
2004年,艾琳去看医生在得克萨斯州奥斯汀,用小病灶上她的下左眼皮。它被诊断为“霰粒肿”(一个通常是无痛的,良性的凹凸)和手术切除。
凸块返回,但艾琳并不担心。“有人告诉我,霰粒肿可能重演,他们是无害的,”她说。
仔细检查
病变没有与她的视觉干扰,所以对于年,艾琳只是忽略了它。但她的第三个孩子在2011年出生后,病变发展了自己的血液供应,血管清晰可见,当她照镜子。
艾琳返回给医生,谁在七月进行活检。这导致诊断为“基底细胞癌,与其他功能“。
“那些‘其他功能’是什么担心我,”艾琳说。“所以,在朋友和我的验光师的建议的催促下,我来到了MD安德森“。
艾琳的腺样囊性癌的治疗
在这里,艾琳会见碧塔海Esmaeli,医学博士,谁最终确诊她腺样囊性癌,眼睑癌症如此罕见,她只是在医学文献中记载第九情况。
艾琳不得不手术切除病变组织,然后进行25轮质子治疗下史蒂芬弗兰克,医学博士,和更传统类型的放射治疗所谓下邻电压比尔·莫里森,医学博士
“我很紧张,”艾琳坦言。“没有失去我的眼睛的危险,但没有失去我的视力的危险。还有白内障的风险增加。但我知道治疗是必要的,而且我愿意承担这个风险。”
腺样囊性癌治疗的副作用
约有三分之一艾琳的下眼睑的手术过程中被删除,她的左眼被缝闭暂时以促进愈合。一个月后,她有一个过程来去除缝线和纠正所谓外翻状态,其中眼睑的曲线从眼球了。
“我的眼睛不断地浇水下个月,似乎像它会永远不会停止,”艾琳说。“但最终,它稳定下来。”
艾琳也经历副作用质子束治疗。“我闻到氯气非常强烈的和看到的东西看起来像北极光漩涡上面我的头,”她说。“无论是灯光,气味是从质子撞击神经和大脑发送感觉信号。显然,它发生在了很多人“。
帮助抵消擦拭气味技术员艾琳眼皮底下味润唇膏。与艾琳最终吸引了安慰的灯光,考虑到它的证据表明,治疗工作。
美好的前景
如今,艾琳被认为是无癌。她唯一挥之不去的眼睑癌症的副作用是蓝光的针尖,她偶尔看到她的时候闪烁。
“我告诉他们这是从放射治疗神经损伤,”艾琳说。“但我的眼镜处方只改变非常轻微多年来,是什么人会从自然老化的期望。我喜出望外“。
“从我被确诊的那一刻我的祈祷是被引导到最好的治疗和人民治愈不管我了,”艾琳补充说。“在MD安德森,我登陆正是我需要的是。我毫不怀疑,我收到提供最好,最全面的照顾。”
一种呼叫帮助其他癌症患者
现在,艾琳已经准备好帮助其他癌症患者。最近,她通过报名志愿者myCancerConnection,MD安德森的为患者和护理人员一对一的一个支持计划。她渴望给希望患者腺样囊性癌等罕见癌症。
“在许多方面,罕见病是特殊的,”她说。“不具有解决问题的方法可以为您的医疗团队一个真正的动力。虽然它似乎在第一无望,一种罕见的癌症诊断实际上可以从每个人都参与刺激的聪明才智。”
最重要的是,艾琳计划提醒患者,他们是自己最好的盟友。
“是你自己的拥护者,”她说。“确保一切从您手术切除活检是。并与您的医疗团队跟进。它在的时候,你的生活似乎势不可挡提供了一个独特的操控感“。