2016年9月27日
作为一名护士和家长在MD安德森面对DIPG
由辛西娅·德马科
罗德尼·昆多伊只在MD安德森在我们结束癌症的任务变成个人任务的五个月里。
2014年新年前夜,他6岁的女儿米凯拉被诊断出患有自闭症弥漫性内源性脑桥胶质瘤(DIPG),一种罕见且具有攻击性的脑瘤这主要影响儿童。
“当她开始失去平衡并努力领带她的鞋子时,我们知道有些事情是脱落的,”他说。“她一直在学校做得很好,但到10月底或11月,她的笔法正在滑倒,她的右眼也开始撕毁。”
罗德尼和他的妻子带女儿去看儿科眼科医生,医生让米凯拉去附近的医院做核磁共振和脊椎穿刺。起初,那里的医生认为她可能得了脑膜炎,但核磁共振成像清楚地显示她的脑干有一个肿瘤,肿瘤控制着呼吸和心率等基本功能。该肿瘤被认为是不可手术的,并且DIPG没有治愈。
罗德尼说:“我们非常震惊。“就好像有人拿铲子打了我们的头。我们三天不能吃也不能喝。我们的世界颠倒了。”
米凯拉开始DIPG临床试验MD安德森
从最初的震惊中恢复过来后,罗德尼和他的妻子考虑了他们的选择。医生们鼓励他们考虑DIPG临床试验MD安德森儿童癌症医院.罗德尼和他的妻子同意了,通过与德克萨斯儿童医院的特殊安排,他们的女儿开始在这里接受6周的放射治疗。
慢慢地,米凯拉开始恢复。扫描显示DIPG肿瘤缩小,症状开始减轻。到今年3月,米凯拉完成了放射治疗,几个月来,她的症状都没有出现。这家人甚至通过许愿基金会去了奥兰多的环球影城,米凯拉能够独立行走,没有失去平衡。
罗德尼说:“考虑到肿瘤的大小,她能恢复过来真是奇迹。”“她天生是左撇子,但肿瘤影响了她的视力和用那只手写字。在其中一次随访中,她的视力恢复了20/20,并恢复了写作能力。”
不幸的是,米凯拉的DIPG症状在6月开始复发。她于2015年12月10日去世,年仅7岁。
感激之情仍
虽然他为失去女儿感到悲伤,但罗德尼仍然感激MD安德森-感谢Mikayla在这里得到的关心和他的经理和同事们的支持。
他说:“我妻子和我感到无比幸福和满意。”米凯拉的放射治疗师丹娜·富伦(Danna Fullen)太棒了。没有我的员工和主管,我不可能做到这一点。他们都那么通情达理。由于他们的灵活性,我可以参加米凯拉的每一次放射治疗。我将永远心存感激。”
如今,罗德尼认为自己是安德森的最大的啦啦队员,他说他不希望他的女儿在其他地方接受治疗。
他说:“这就像销售一辆特定的汽车,然后开着另一种不同的家。”“你必须活出自己的品牌。我很自豪能成为这个组织的一员。我曾在旧金山、费城和纽约工作过,但这里是第一个让我感受到感情纽带的地方。我是MD安德森.”