我作为儿科癌症照顾者学到的8件事

当我们注意到Sawyer的下颚肿胀时，我们从未想过他横纹肌肉瘤，一种迅速生长的肿瘤，导致他脸部左侧的颌骨的显着畸形。但这正是他所拥有的。

在2岁时，Sawyer经历了43周化疗和28天质子疗法。在那段时间里，Sawyer学会了如何与医生和护士沟通。他可以描述他的痛苦和感情。他学会了尝试并要求他能够忍受的新食物选择，他获得了任何地方睡觉的能力。我们花了几个小时和日子MD安德森质子疗中心和MD安德森儿童癌症医院。他们的设施成为Sawyer的学校，游乐场和我们的第二个家。

这是我学到的八件事，帮助我度过了这些艰难的日子。

有一个停车计划。获取路线提前时间。找到你最喜欢的停车场和地板。每次您都要去预约或住院住宿时都会在那里公园。这是最后一个记住的人，当你确切地知道去哪里时会减轻压力。

建立。与前台工作人员交朋友。提前致电，让他们知道你正在迟到或抵达。

赋予你的孩子。教你的孩子要了解他们的诊断并能够礼貌地告诉陌生人，“是的，我有癌症，但我现在不想谈论它。”

为您的孩子倡导。不要犹豫，向你的护理团队询问如何让你的孩子在家接受更舒适的治疗。也许有些简单的事情你还没有尝试过。

计划舒适和娱乐。从家里带些东西去约会——毛毯、枕头或任何能给孩子带来舒适感的东西。随身携带手机充电器和换洗的衣服。在你的车里为你和你的孩子准备一个过夜的包。带一个笔记本电脑或平板电脑来娱乐，看电影和他们喜欢的视频。这可以减少压力，帮助你和你的孩子放松。

与辅导员讲话。经历癌症治疗对一个家庭来说是巨大的收费。利用支持计划和患者支持在MD安德森。从许可的临床寻求帮助社会工作辅导员。情绪化，我们受益于提供的家庭咨询服务。作为一个家庭，我们与我们的家庭临床心理学家每隔一周发表讲话，Rhonda Robert博士。Robert博士通过游戏疗法帮助了Sawyer。她与我们谈论了影响我们家庭的其他压力源，因为Sawyer的诊断和关心癌症的孩子的挑战。

设置支持网络。朋友和家人想帮助，但他们可能不知道如何。告诉他们你需要什么。使用网站和社交媒体来协调支持。有网站可以轻松地协调朋友和家人带您的膳食，拿起孩子或干洗。更好，让朋友或家人为您设置这件事。

照顾好你自己。记得在你需要的时候休息一下。要求儿童生活专家如果你需要精神上的休息，就到房间来。在候诊室和其他家长聊聊，加入一个在线支持集团，或参加Facebook组，在线论坛等。

在Sawyer诊断的四年里，很多人告诉了我们，“他太年轻了;我希望他不记得了。“对此，我说，“我希望他能做！我希望他能记得一切！“

索耶经历了非凡的。它改变了我们的全家人。我不希望他忘记它。有些人可能会说它是创伤的;其他人可能会说这是鼓舞人心的人。

但随着我们的家庭已经了解到，小儿科患者和护理人员可以绝对可以通过任何东西。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。