2017年11月27日
5件事情,我们从我们的女儿的旋转成形教训
詹妮弗·罗宾逊
在2014年9月,当时她只有八岁,我们的女儿埃莉斯被诊断为骨肉瘤, 一种骨癌。正是在她的右腿。她的治疗的一部分,涉及到手术被称为“旋转成形”,这我和丈夫甚至从来没有在来之前听到的MD安德森。
这里有五个教训从那以后,我们已经学会了 - 约rotationplasties,肉瘤和一般的生活。
意识到孩子看到不同的事情
起初,我们以为我们唯一的手术方案是保肢(其中病骨被替换为人造植入体,供体骨或两者的组合)或截肢。我们不认为保肢是为Elise的正确的选择,所以我们准备她有一个以上的膝盖截肢。但是,当我们会见Valerae刘易斯博士,她给我们讲了第三种选择:旋转成形。从本质上讲,它就是你砍别人的腿了一半,除去癌变部分,并把还剩下些什么反了,所以像新的膝盖脚踝功能。
刘易斯博士向我们展示了谁喝了程序其他孩子的视频,他们仍然可以做所有的他们会之前做的事情。一个是滑雪板,另一个是残奥会跳高运动员。埃莉斯看了看视频,很轻描淡写地说,“是啊,这就是我想要的。”
今天,埃莉斯的态度没有改变。我们的女儿知道她的伟大就在她的方式。如果你不喜欢她的腿,或者让你害怕,那是你的问题。她认为自己作为一个孩子,谁恰好有一个旋转成形,而不是“旋转成形的孩子。”这是一个微妙的差异,但一个值得注意。
寻求肉瘤中心
有没有在美国许多肉瘤中心,但如果你生活在没有一个状态,你真的需要前往一个没有。这是绝对必要的,您的孩子将与谁经常肉瘤处理专家可以看出,因为他们得到误诊了很多。
MD安德森有一个巨大的肉瘤中心,与医生,外科医生,病理学家和放射科医师谁看肉瘤的每一天。这意味着他们可以告诉患病和健康组织之间的差异。这真的很重要。
它也很难找到谁有经验的交易与rotationplasties物理治疗师。在MD安德森,爱丽丝见了她每天两次住院,并在一周后一次化疗结束。她取得了令人难以置信的进步。化疗结束三个月后,她被装上假肢。几个月后,她开始走路不用拐杖。而今天,她的舞蹈,奔跑,跳跃绳和垒球扮演其他人一样。
查找父专家
我对任何父母,其孩子即将经历一个旋转成形的建议是要找到另一个家庭这已经通过你对什么都没了,与家长交谈。您可以通过社交媒体或你的医生做这一点。如果你熟悉它,让您的孩子交谈的其他孩子,太。
父专家可以指导你,帮助你保持平静得多。例如,当一名护士进来给你的孩子化疗,他或她可能会在护具,这是非常可怕的覆盖。但父专家可以说,“别担心。这是正常的。”
期待你的生活变化
癌症治疗改变了一切关于我们住我们的生活的方式。为了保持埃莉斯一个健康的家庭环境中,我们建立了她家楼下的房间,由她的兄弟姐妹了。我们也没有任何人到家里。而我的丈夫和我停止握手和拥抱的人。
骨肉瘤,必须使用非常苛刻化疗大量以治疗癌症。而更多的化疗你,就越难是从恢复。所以这是非常困难的爱丽丝,也没有“胜利圈”一旦她完成了她的最后一轮。它更像冲过终点线爬行。但她做到了,而且她表示没有疾病的证据,因为2015年5月。
知道什么是重要的
我们的家庭是不是在患癌症之前,节日传统真大,但癌症后,节假日甚至不太关心。我们一天到一天的相互作用比任何一个特殊的日子更为重要。而且我会需要一年定期闷了几天放假任何时候。
有一件事癌症已经告诉我们是如何认识什么是重要的,什么不是。我仍然觉得感激每一天,因为我的女儿还活着。这意味着今天,我能看到我的孩子的所有五个一起玩,不是只有四个。这是一个大问题。
MD安德森依赖于慷慨支持捐助者的资助我们开创性癌症研究和患者支持程序,使患者受益像爱丽丝。乐动体育LDsports中国今天让你的礼物。