神经纤维瘤病（NF）是不可预测的，进行性病症，导致肿瘤的形式在神经系统中，特别是在和周围神经细胞。这些肿瘤可以在任何地方展现出来，包括脑，脊髓，肾上腺，眼睛和肌肉组织。
虽然多发性神经纤维瘤的肿瘤通常是良性的，他们会带来健康风险。有些肿瘤可导致毁容。上或靠近脊髓生长和周围的神经会导致瘫痪。在病例的10％，这些肿瘤变成恶性肿瘤。对于患者的肿瘤造成严重的健康风险，及早发现是关键。
哪些类型的神经纤维瘤吗？
神经纤维瘤病本身实际上是三种遗传疾病的集合。每种疾病都可以从父母那里遗传，或者是存在于每个细胞DNA中的一种新的随机突变。在这两种情况下，病情都可以传给患者的孩子。
约10万美国人有一个NF障碍。最诊断类型，NF1，影响约1每3500周出生的。大多数NF1患者有轻度至中度的症状，但它是一种进行性疾病，可导致毁容，骨骼畸形和学习障碍。
NF2比NF1非常罕见，其特征是肿瘤对前庭神经。
NF2带来其他类型的神经系统肿瘤的风险增加，并可能导致严重的视力问题。
神经鞘瘤病也非常罕见。它的定义是除前庭神经外全身各处都存在多发性神经鞘瘤(生长在神经周围而不涉及皮肤或其他器官的肿瘤)。
什么是重新为多发性神经纤维瘤的危险因素？
神经纤维瘤病是通过，它们或者从一个亲本遗传或三个基因突变之一引起似乎在个体中随机地发展。这些突变中的一人将开发混乱。有没有措施可以防止疾病。
父母一方患有神经纤维瘤病的儿童有50%的机会遗传这种基因并发展成这种疾病。患有这种疾病的人应该为他们自己和他们的孩子接受遗传咨询。
了解更多有关神经纤维瘤病:
神经纤维瘤病是在家庭中运行的遗传性疾病。如果你有神经纤维瘤病，或者如果你有疾病的家族史，我们建议遗传咨询。访问我们基因测试页面了解更多。
为什么选择MD安德森你的神经纤维瘤的治疗？
在MD安德森我们提供定制的神经纤维瘤病护理，旨在帮助患者过充实、积极的生活。我们利用最先进的治疗和技术，为儿科和成人患者提供最好的可能的结果。全面的护理
由于神经纤维瘤病是罕见的，大多数医生没有经验处理它。MD安德森拥有全国最大的综合性神经纤维瘤病项目之一。这可以使您或您的孩子的照顾差异和生活质量。
作为一个综合性癌症中心的一部分，我们的神经纤维瘤病程序可以提供全方位的服务，神经纤维瘤病患者可能需要。我们与肿瘤学家和外科医生，包括神经肿瘤和肉瘤护理团队，合作伙伴提供最先进的最新治疗方法和程序。我们还与重建外科医生努力消除眼部周围的皮肤肿瘤和肿瘤。我们提供与NF儿童和学习障碍的综合性学术/学校的评估和干预计划 - 世界第一个这样的程序。
我们欣赏一切，我们关注重要的事情，我们不认为任何事情都是理所当然的。
我第一次成为MD安德森患者28年多前，在4岁时但是，我从来没有过癌症。
我生来就有a遗传性疾病叫神经纤维瘤病。像癌症，它没有治愈。不像癌症，缓解是不可能的，因为它是一种遗传性疾病。但是，仅仅知道MD安德森确实超出了癌症，伟大的工作是很重要的。它的医生，护士和其他医疗专业人员曾多次救了我的命。
生活与神经纤维瘤：是什么感觉
神经纤维瘤病往往不同于癌症，因为它会逐步影响身体的各个方面——从内到外——终生。它还以非常不同的方式影响着每个人。骨畸形，学习障碍和肿瘤，例如，是典型的，但不一定是普遍的。
就我而言，我已经有六手术肿瘤为止。那些三被认为是大手术，而且两个人危及生命。作为一个孩子，我每天服用生长激素拍摄了十年 - 否则，我仍然是一个幼儿园老师的高度。我目前采取16周不同的药物，有一些对我的眼睛，心脏和胃。我有物理上的限制，必须始终戴牙套以我的右腿。我有一个不断增长的数量神经纤维瘤(基本上是小肿块)在我的皮肤上。我是诵读困难。
我的经历几乎都不寻常，甚至对患有神经纤维瘤病的人来说也是如此。我在MD安德森对于抽血，扫描和体检每年至少半打倍 - 这时候我可以一天，当我没有得到手术多个约会。
关于神经纤维瘤病——以及其他疾病和紊乱的记忆
正如许多癌症患者做的，我们神经纤维瘤病患者有时处理慢性疼痛和无形障碍。我已经很少无疼痛。自90年代初我的宽容越来越大，偏头痛或剧烈的腿痛并不总是扰我。
因为许多药物，我已经服用，有时我试图“坚持到底”。但后来，我记得采取行动，会让我感觉好多了，所以我做的。
我们都需要被提醒，当处方或非处方药物可以帮助缓解疼痛时，疼痛并不一定是正常的。我们也需要被提醒，我们不知道别人的感受或他们的经历，除非他们告诉我们。
跳动的赔率，尽管诊断神经纤维瘤病
因为我正在进行的医疗问题，人们有时会怀疑我。有些人甚至告诉我，获得博士，成为一个教授是不可能的，因为即使得到一个基本的大学学历可能是我太辛苦了。
然而，现在的我，身高6英尺5英寸，是休斯顿大学(University of Houston)的教授，拥有历史学博士学位，并发表过文章。)我将永远感激安德森的儿童艺术工程为帮助支付提供$ 23000的奖学金为我的四个大学学位。）
这里的教训是，在这一天结束时，你就是自己最好的代言人。所以，总是坚持自己的主张，始终抓住机会，而你，也能创造奇迹。
要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。
