软组织肉瘤是一组始于围绕、连接或支撑身体结构或器官部位的癌症。
这包括脂肪、软骨、结缔组织、肌肉、皮肤、神经、肌腱、关节、血管和淋巴管。
软组织肉瘤最常见的部位是手臂和腿。但它们也可以生长在头部和颈部、胸部、腹部和骨盆。软组织肉瘤可发生在儿童和成人。这是关于儿童软组织肉瘤的信息。
横纹肌肉瘤
横纹肌肉瘤是儿童最常见的软组织肉瘤。它生长在附着在骨骼上的肌肉中。据美国癌症协会称，美国每年约有340名儿童被诊断出患有横纹肌肉瘤。它在儿童癌症和青少年癌症中分别占3%和2%。
其他软组织肉瘤
其他儿童软组织肿瘤有时也被称为非横纹肌软组织肉瘤（NRSTS）。总之，这组癌症大约占儿科癌症的4％。许多类型的存在的。他们是由他们开始了身体的哪一部分进行分类。每个类型中的细胞是不同的。
除了横纹肌肉瘤，儿童最常见的软组织肉瘤有:
脂肪组织肿瘤:儿童脂肪肉瘤通常是低度的，生长缓慢。最常见的类型是粘液样脂肪肉瘤。
骨和软骨肿瘤:骨骼外软骨肉瘤发展在骨的软骨和是多见于成人。
结缔组织肿瘤，包括:
- 硬纤维瘤或侵袭性纤维瘤病，通常生长缓慢，是不太可能扩散到身体的其他部位。与遗传性疾病家族性腺瘤性息肉病（FAP）的儿童有较高的风险。
- 纤维肉瘤，通常发生在4岁以下的儿童，特别是婴儿。有时在怀孕期间通过超声波检查发现。肿瘤往往很大，生长迅速，但通常不扩散。
肌肉肿瘤:平滑肌肉瘤是与艾滋病毒/艾滋病的儿童EB病毒有关。视网膜母细胞瘤的幸存者也处于较高的风险。
皮肤肿瘤(又称纤维组织细胞瘤):丛状纤维组织细胞瘤开始为上或手臂，手或手腕的皮肤下无痛性肿块。多形性未分化肉瘤往往在谁曾在孩子的手臂或腿的开发放射治疗或视网膜母细胞瘤。
神经肿瘤:恶性神经鞘瘤在大脑和脊髓外的神经的覆盖生长。同遗传条件神经纤维瘤病1型（NF1）儿童是在更高的风险。
来源不明的肿瘤:滑膜肉瘤肿瘤见于四肢关节、头部、颈部或躯干。10岁以下患有小肿瘤的儿童获得成功治疗的机会最大。
肿瘤血管,包括:
- 血管肉瘤，在淋巴管或血管中快速生长。
- 上皮样血管内皮瘤，通常发生在婴儿的肝脏。它们通常是良性的(不是癌症)。
小儿软组织肉瘤的危险因素
任何增加孩子患软组织肉瘤可能性的东西都是一个危险因素。这些包括:
- 遗传的遗传条件，例如:
- 神经纤维瘤病1型(NF1)
- Li-Fraumeni综合症
- 遗传性视网膜母细胞瘤
- 沃纳综合症
- 家族性腺瘤性息肉病（FAP）
- 艾滋病毒/艾滋病和eb病毒
- 年龄：青少年和1岁以下的婴儿的风险更高。
如果您的孩子有软组织肉瘤的危险因素之一，但这并不意味着你的孩子会患这种疾病。但是，如果有上述疾病在你的家族经营，一定要告诉你的孩子的医生。基因检测可以建议。
了解更多关于童年的软组织肉瘤：
一些软组织肉瘤可以代代相传。基因咨询可能适合你。了解更多有关风险对您和您的家人基因测试页面。
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我的生活充满了目标和可能性。
这一切都始于他手腕上的一个小肿块。
在2014年夏天，Kobee科恩，然后8岁，发现他的右手腕下侧的微小增长。他的祖父母，哈德利和梅琳达·科恩，都没有太在意。
“哪个年轻活跃的男孩没有一堆疙瘩和瘀伤?””哈德利回忆说。
但在2015年1月，他们开始有点紧张，当时科比的手臂撞在一个篮球球上，但肿胀没有消失。
该Cohens了他们的孙子在德克萨斯州博蒙特骨和关节的医生。他说，肿块应该被删除，并立即提到Kobee到MD安德森。
哈德利说:“无论何时你听说你必须去做癌症检查，这都不是一件好事。”但是听到了这个名字MD安德森实际上是一种解脱，因为我们知道它们是治疗癌症的最佳药物。”
Kobee横纹肌肉瘤的诊断
Kobee一开始被称为帕特里克·林医学博士在最初的预约中，林医生感觉到了手腕上的肿块，问了一些问题，并要求进行x光和核磁共振检查。
在接下来的一周进行活检，得到了Kobee的诊断:横纹肌肉瘤，一种罕见的癌症形式，从形成的肌肉软组织发展。
当Kobee问他怎么得了癌症，Lin博士解释说，“你的身体就像一堆多米诺骨牌的，其中一人正好摔倒在一个意想不到的方式。”
横纹肌肉瘤治疗期间的坚持
确诊后，林医生咨询了他温斯顿，医学博士,在MD安德森儿童医院的癌症。
“我们喜欢哈博士，”哈德利说。“他有孩子，所以他明白。他真的和他们一样。此外，他还会用ipad和视频游戏说话，以及孩子们喜欢的所有东西。”
在给科比的肿瘤注射辐射糖以确保横纹肌肉瘤不会扩散后，采集了一个淋巴结和骨髓样本，他的护理团队想出了他的治疗方案。
Kobee开始化疗使用长春新碱，更生霉素和环磷酰胺。使肿瘤萎缩后，Kobee经历了七个半小时的手术，林博士和斯科特•奥茨医学博士，以切除肿瘤。
手术后，Kobee接受放射治疗的关怀下苏珊·麦戈文，医学博士。他还接受了更多的化疗。
虽然科比经历了几次可怕的发烧，但他的副作用大部分时间都很轻微——有点恶心，手臂和手腕骨头有些酸痛和柔软。
作为一个狂热的美食家，当Huh医生告诉他在治疗期间不能吃寿司时，科比也很失望。
但科比并没有让失望阻挡他。“他只想完成这件事，”哈德利说。“在治疗期间，他确实增加了水果和蔬菜的摄入量。他每天吃两三份水果——还有一碗又一碗的毛豆。”
来自多方面的支持
哈德利说，科比从他们的社区、教堂和同学那里得到的大量支持使情况发生了巨大变化。科比班上的所有男孩都剃光头，教会还开设了一个筹款账户来帮助家里支付燃料和食物等开支。
他认为，一件事帮助Kobee对抗癌症的是，他所关心三个宠物的事实：豚鼠，一个大胡子的龙和拉布拉多小狗。
哈德利说:“照顾动物能让你融入生活。”“它还教会了人们责任感，让科比在癌症之外有了其他需要关注的东西。”
科比已经完成了治疗，但仍然每三个月回来做一次检查。他也很兴奋，因为他终于可以再次吃寿司了。
“当他们告诉科比他可以再吃寿司时，他大吃起来，”哈德利回忆说。
正如他告诉其他与癌症抗争的人，“癌症是一件痛苦的事情，但这段经历塑造了他的性格，并给了他信心，如果他能战胜癌症，他就能征服生活中的任何事情。”
鼓励回报
科比是杰森熟食店通过癌症罢工活动中最新的癌症幸存者，该活动筹集资金支持癌症研究乐动体育LDsports中国MD安德森。从2015年10月到12月，Kobee和他的祖父母的照片出现在特制的水瓶上。
哈德利说:“我们感到倍受鼓舞，愿意参与并分享我们的故事。”“科比想让人们知道，无论面对什么，你都能挺过去——即使它像癌症一样可怕。”
